Anoniem bestaat niet meer – Hoe DNA-databanken het afstammingsrecht ontregelen.

Sinds 1 juni 2004 is de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting in werking getreden.[1] Deze wet bepaalt dat het gebruik van zaad- en eicellen van anonieme donoren in Nederland niet meer wordt toegestaan, de anonimiteit verdwijnt volledig. Sinds 2004 hebben donorkinderen de mogelijkheid om identificerende gegevens van hun donor op te vragen via de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting.[2] De opkomst van commerciële DNA-databanken maakt het mogelijk om buiten het wettelijke kader om biologische verwanten op te sporen. Hierdoor komt de zorgvuldig geconstrueerde balans tussen het recht op identiteit en de privacy van de donor onder druk te staan.

De Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting regelt dat donorkinderen vanaf 12 jaar niet-identificerende informatie kunnen opvragen over de donor.[3] Vanaf 16 jaar mag een kind de persoonsgegevens van de donor opvragen. Hierbij gaat het om de naam, geboortedatum en woonplaatsgegevens.[4] Daarnaast maakt de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting een fundamenteel onderscheid tussen donoren die hebben gedoneerd na 1 juni 2004, en de donoren die daarvoor al hadden gedoneerd.[5]

Deze regeling is geïnspireerd door artikel 8 van het Europees Verdrag van de Rechten van de Mens, dat het recht op respect voor privéleven beschermt.[6] Het Europees Hof voor de Rechten van de Mens heeft hierbij herhaaldelijk geoordeeld dat kennis van biologische afstamming een belangrijk onderdeel vormt van iemands identiteit. Het recht op persoonlijke identiteit en persoonlijke ontwikkeling kunnen worden gezien als deelaspecten hiervan.[7] Op grond van art. 7 IVRK heeft een kind het recht om voor zover mogelijk zijn of haar ouders te leren kennen. Dit artikel brengt, samen met artikel 8 EVRM, met zich mee dat op de Nederlandse Staat een verplichting rust om maatregelen te nemen die een kind in staat stellen om te achterhalen wat zijn biologische afkomst is.[8]

Met het toenemende commerciële aanbod aan DNA-onderzoek, met name via het internet, is genetisch onderzoek voor een deel losgeraakt van de traditionele manier, waarin deskundigheid en kwaliteit goed gewaarborgd zijn.[9] Voor het commerciële aanbod geldt dit helaas niet altijd. De huidige regelgeving beschermt namelijk de consumenten onvoldoende tegen de nadelen en risico’s van deze testen.[10] Het laten analyseren van je eigen DNA werkt als volgt: je koopt bij een commerciële aanbieder van een test een ‘kit’ waarmee je zelf een monster van je eigen DNA kunt nemen. Dit wordt vervolgens geanalyseerd. Uit deze analyse komt informatie die je kunt gebruiken om bijvoorbeeld je stamboom af te leiden.[11]

Het aanbod van commerciële DNA-databanken is dan ook enorm. Deze consumententests, zoals MyHeritage, maken het mogelijk om buiten de officiële kanalen verwanten te vinden. Hierbij wordt de anonimiteit van ‘oude’ donoren (vóór 2004) doorbroken.  Dit is vaak doordat familieleden hun DNA uploaden en ze daardoor alsnog traceerbaar zijn. Donorkinderen kunnen via internationale databanken genetische halfbroers en zussen vinden, maar ook informatie achterhalen zonder tussenkomst van de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting.  

Nu brengt deze toename van DNA-databanken aanzienlijke privacyrisico’s met zich mee. Wanneer zo’n DNA-databank bijvoorbeeld wordt gehackt, kunnen genetische profielen vrijkomen. Hieruit kunnen gevolgen ontstaan zoals misbruik van persoonsgegevens of identiteitsfraude. Zo is er in 2023 een hack geweest bij een Amerikaanse commerciële DNA-databank, 23andMe. Bij deze hack zijn er gegevens van zo’n 6,9 miljoen mensen gelekt.[12] In een verklaring schrijven ze dat het vooral ging om informatie over de stamboom, maar in sommige gevallen ook om gezondheidsinformatie die uit DNA-analyses zijn voortgekomen.

Het DNA wordt dus vaak in toenemende mate verspreid, zonder dat we daar zicht op hebben en toezicht op houden.[13] Dit is echter een onomkeerbaar proces, wat kan leiden tot inbreuken op de privacy en persoonlijke levenssfeer.[14] Er is dus weinig zicht en toezicht op de verzameling en het gebruik van DNA-gegevens. Donoren kunnen vandaag de dag nog maar moeilijk anoniem blijven, gezien de enorme hoeveelheid online DNA-databanken.